Меня зовут Егор Зверев, мне 18 лет, я учусь на 1 курсе Института стран Азии и Африки МГУ, на кафедре истории и культуры Японии.
Я взял призерство на всеросе школьников и решил поступить на японистику, потому что у меня развивался постепенно интерес к этой стране. В детстве я прочитал книгу «Самурай Джек», потом года 4 назад я подсел на аниме и так пришел к японской культуре. Поступал я без вступительных испытаний: принес документы комиссии и пошел учиться.
Фото из личного архива
Учеба интересная, но не без трудностей: японский язык – сложная тема. Хотя, на мой взгляд, он легче других азиатских. Если в японский приходит новое слово (к примеру, «телевизор»), то японцы не будут париться и придумывать ему иероглиф. Они просто напишут его азбукой, в то время как китайцы придумывают свои обозначения. Но, бывает, читаешь слово и не понимаешь его, а потом вчитываешься в иероглиф и находишь там такой смысл, который русскими словами передать довольно тяжело.

Например, почему японцы перед едой говорят «итадакимас»? У нас это «приятного аппетита», но если переводить буквально, то это не совсем так, потому что японцы в эти слова вкладывают благодарность богам не только за то, что посадили, выросло, собрали, высушили, но и благодарность тем, кто это довез, приготовил и принес на стол. Это широкое понятие, вложенное в одну короткую фразу.

Проблема в том, что многие переводчики знают язык из каких-то курсов. У нас же на учебе даются фундаментальные знания, – и именно привнесение таких вещей в массовую культуру может помочь ее развить. Поэтому в прошлом году я решил, что все-таки профессию свяжу с аниме-индустрией: буду переводить, может, сделаю студию, выучусь озвучке. То есть я хочу культуру эту продвигать в нашей стране, потому что фактически интерес растет. Многие начинают увлекаться аниме из-за красивой картинки. Просмотры аниме приводят к тому, что ты постепенно проникаешься японской культурой: видишь особенности процесса их коммуникации, абсолютно другую среду, которая тебе в силу интересной подачи становится понятной.

Об интересах: музыка, история
Свободного времени очень даже хватает. Оно образуется в основном в воскресенье. В этот день я обычно работаю над докладом для допуска к сессии, а когда выполняю дневной план, то полдня остаются свободными. В это время я обычно гуляю с друзьями по Балашихе, где я как раз живу.

В средней школе я окончил музыкалку по классу аккордеона, но сейчас по большей мере играю на гитаре. Музыка для меня – это такой фоновый элемент и способ отдохнуть. Она мне на самом деле сильно помогает: иногда иду откуда-нибудь и могу себе что-то напеть. После окончания музыкальной школы мама поняла, что меня занять вечерами будет нечем, и привела на сборную города по истории. Я тогда решил поумничать, и они меня взяли. После этого 4 года я провел в постоянных олимпиадах.
Из курса истории мне больше всего нравится советское время. Долго любимым периодом была именно ВОВ, я по ней писал эссе на заключительном этапе в этом году. В последнее время я увлекаюсь историей Гражданской войны, Революцией. Мне импонируют Ленин, Сталин, Троцкий – они все же люди неглупые. Также, на мой взгляд, выдающимися деятелями 20 века были и анархисты: например, Кропоткин и Махно.

Во второй половине века что-то пошло не так из-за отклонения от первоначальной марксистско-ленинской теории, то есть Сталин уже начал выдвигать другие положения, приветствовал культ личности, поднимались темы национализма, происходил отход не только от коммунистической, но и даже от социалистической идеи. Дальше волюнтаризм Хрущева в экономике, плюс Брежнев, который, несмотря на улучшение качества жизни при нем, не смог исправить ущерб, нанесенный Сталиным и Хрущевым, а уж тем более последующими личностями.
Помимо этого, я являюсь членом виртуального государства.
Это примерно то же самое, когда дети во дворе собирались и придумывали себе страну, в которой хотели бы жить. У нас все так же, только для взрослых людей и более пространно. Например, в нашей стране – не призываем к сепаратизму (смеется) – граждане друг друга знают в лицо. По сути, это просто клуб друзей, которые имитируют государство. Изначально идея пришла в лагере (реабилитационный лагерь фонда «Хрупкие люди» – прим. ред.) ночью: делать нечего, а спать не хочется. И я подумал: «Ну, вроде, я анимешник, друзья – анимешники. Балашиха город криминальный. Надо организоваться вместе, чтобы было побезопаснее». В общем, мы создали профсоюзную организацию. Потом она начала обрастать различными отделами: например, культуры; возникло что-то вроде армии. Постепенно это становилось государством. Мы обменивались информацией по аниме, советовали, где что можно купить, пересылали мангу, помогали друг другу по учебе. Это такой клуб взаимопомощи. Вообще, некоторые ребята уходят в виртуальную реальность и в онлайн, но есть такие условные страны, где предусмотрено только живое общение населения. Так, один из моих друзей делает электромотоциклы, и на нем практически экономика нашей страны держится. У нас есть группа «ВКонтакте», но в основном общаемся в беседе или лично. Сейчас население составляет примерно 19-20 человек. У нас есть художники, писатели и военные силы (ограниченные).
Фото из личного архива
О несовершенном остеогенезе
Моя форма проявляется только в повышенной осторожности. Когда я иду где-нибудь, я стараюсь быть аккуратнее, чем это делают другие люди, потому что я знаю, что у меня может случиться перелом и это надолго меня выбьет из колеи. Но эта осторожность проявляется тоже наплывами, потому что была ситуация, когда мы лазили по трехэтажной заброшке без лестницы, пытаясь украсть кирпичи. Также я должен усиленно работать над мышцами спины – выполнять специализированные упражнения, чтобы не допускать сильного перекоса. В лагере (лагерь фонда «Хрупкие люди» – прим. ред.) нам в этом помогают реабилитологи, но обычно я хожу в зал сам, занимаюсь на отдельных тренажерах. Тренер вообще знает, что у меня инвалидность, и он мне в какой-то момент дает выполнять отдельную программу, а затем я уже занимаюсь со всеми вместе. Ходить мне не так сложно, как долго стоять в общественном транспорте. Еще мне не рекомендуется сильно бегать или прыгать, но в основном я избегаю прыжков. На физкультуре мы, к счастью, не бегаем.

Я сам не помню момента, когда узнал о своем диагнозе, но, вроде как, это произошло лет в 12. Тогда я не придал этому значения. Серьезно стал задумываться, только когда начал ездить в лагеря и увидел людей, которым пришлось намного тяжелее, чем мне, что люди могут легко сломаться с этим заболеванием, что оно предоставляет угрозу для здоровья и жизни.

Первый перелом я свой не помню. Помню только, как сломал лопатку у бабушки в гостях, когда упал с кровати. И еще, как я по коридору убегал от одноклассника, впечатался случайно в дверь локтем и сломал его весь. Запомнил я этот случай из-за медиков. Я прибежал к медсестре, догадываясь, что у меня за заболевание, и сказал: «Извините, у меня что-то хрустнуло: возможно, это перелом». Медсестра просто взяла, вправила мне руку и сказала: «Иди на урок». А уроком этим была физкультура. Благо физрук не заставил меня ничего делать. В этот же день мама пришла забирать мою сестру и увидела, что у меня сломана рука, она с отеком. Привезли в больницу, вправили руку, я лег в больницу и пробыл там несколько недель. Этот перелом у меня был последним.

В целом врачи советуют укрепление мышечного каркаса, капают иногда что-то связанное с фосфором (если плохо с плотностью костей) и прописывают укрепляющие таблетки, но основное лечение – это физическая культура.
Мои родители относятся к диагнозу как к данности. Я знаю, что они в этом разбираются и всегда могут мне помочь. Постепенно я пытаюсь разобраться сам: читаю историю болезней, хожу по врачам. Когда друзья слышат о диагнозе, многие спрашивают, что это. Я всегда все объясняю и показываю свою гипермобильность суставов. Как правило, для людей это фоновая информация, но по опыту общения я понял, что друзья это запоминают. Например, когда проводятся какие-то мероприятия контактного типа, со мной стараются не ходить туда. У меня друг так собирался на концерт и не позвал меня, потому что там случаются слэмы и давки – он знал, что мне в таком не стоит участвовать.

Из-за диагноза с тобой обращаются осторожно, иногда могут даже напоминать тебе о заболевании. Конечно, это все очень важно и нужно, потому что если у других людей падение на лед ограничивается ушибом, то у меня это растяжение. Если у кого-то синяк или растяжение – у меня это перелом. Все зависит от ситуации, но в целом у меня просто повышенный шанс перелома. Я стараюсь избегать каких-то вертикальных нагрузок, то есть все в зале, что нужно делать стоя, я игнорирую.
О реакциях
В последнее время стало намного меньше некомпетентных людей и странных реакций, и от тебя не шарахаются как от чумного. Меня никогда не жалели в плане диагноза, да особенно и нечего.
Для меня жалость – это выражение того, что человек жалеет тебя только на словах. Но это неправильно. Когда человеку реально жаль, он постарается тебе помочь. Если ограничиваться словами, то это теряет смысл – просто напоминание об инвалидности.
У нас вообще в стране сложности в общении с людьми с инвалидностью. Над этим нужно работать, в идеале – государству. Это должно быть объяснение, что есть такие люди, им немного тяжелее, и мы, как лица родственные в этом мире, должны им помочь. Нужна именно информационная работа, и организована она должна быть родителями инвалидов и инвалидами. Публикации работ по этой теме, репортаж – каждое медийное сообщение об «остеогенезнике» – это событие у нас. Самое важное в этом деле – огласка. А потом, когда люди узнали, стоит объяснить, что с этим делать.

В ситуации с инвалидами нужно спрашивать, что ему можно делать, чем помочь. Инвалиды понимают, что люди их не совсем понимают. Но большинство может объяснить, что нужно и что не нужно делать.
Если хочешь помочь – спроси
Одна моя знакомая рассказывала, как приехала в аэропорт и сотрудник авиакомпании спросил у её сопровождающего: «Слушайте, а она у вас ходить хотя бы немного может?». Она ответила: «Эй, я тут, еще и говорить умею вообще-то».
Главное, чтобы люди видели в инвалиде такого же человека, только на коляске. Чтобы осознавали, что теоретически каждый мог бы оказаться на его месте. Тогда становится проще понять инвалидов.
А потребности у всех разные: кому-то нужны консультации, кому-то пандус, кому-то лекарства. Недавно история была такая: я опаздывал на электричку, и мне кассир заявила, что не может продать билет, потому что я вру. Я спросил ее, почему же я вру, если у меня льгота по инвалидности и есть справка. А она спросила: «Если вы инвалид, почему же вы ходите?»


Также многие, в силу непонимания природы заболевания, боятся контакта с людьми и сторонятся их. Есть же даже примета: сядешь в инвалидную коляску другого человека – скоро окажешься в своей. Наверное, это берется из природного страха перед изменениями и чем-то новым. Мы, кстати, специально приходили с коляской в парк: сами катались и давали другим прокатиться – это такая борьба с мракобесием.
Фото из личного архива
О фонде «Хрупкие люди»
Моим первым мероприятием в фонде было кулинарное шоу: мы пришли на него с родителями, познакомились со всеми, нас позвали в лагерь.
Главное сокровище фонда – это люди
Не только дети, но и вожатые – очень интересные ребята со всей страны: творческие, увлеченные наукой, и даже спортсмены. Я так познакомился с членом Паралимпийской сборной России по плаванию. Лагеря проходят 2 раза в год по 7-10 дней, в зависимости от собранных благотворительных средств. Я был и в весеннем, и в летних лагерях уже 12 раз. Они разделены на профориентационные и реабилитационные.

Профориентационные знакомят нас с какой-то профессией. Например, во время одного из них нас обучали работе ювелира: давали попробовать сделать кольца. Был у нас и отдельный политический лагерь: 5 отрядов разбивали на 5 разных идеологий, и финалом были выборы. Еще у нас был лагерь, когда нужно было придумать стартап, связанный с инвалидностью, и потом его защитить. Наша команда разработала программу аренды инвалидных колясок.

Иногда проводят отдельно тематические лагеря. Например, были по Вселенной Гарри Поттера и в стиле философов Древней Греции. У нас бывают вечера самодеятельности, мероприятия по косплею. Всю смену мы живем вместе, в одном месте: чаще всего во Владимирской области, в Адлере и под Переславлем-Залесским.

Очень много интересного можно узнать во время смен в лагерях, но самое главное – познакомиться с людьми, конечно. Вдохновляет коллектив, в котором люди, объединенные одним заболеванием, способны за 10 дней сплотиться в единую рабочую команду.
О том, что помогает не сдаваться
Бывает у меня такое, что опускаются руки. Самое главное в такие моменты – поставить какую-то цель и сказать себе, зачем тебе это нужно. И когда ты нашел мотивацию, ты ее запоминаешь, и каждый раз, когда хочешь сдаться, напоминаешь себе об этой мотивации. Когда я в прошлом году писал финальный этап Всероссийской олимпиады школьников, я думал просто уйти – никаких успехов не было 4 года. И потом я подумал: я иду к этому призерству, потому что я хочу поступить в вуз по олимпиаде, а через ЕГЭ я не смогу, потому что уже много лет занимаюсь олимпиадами. И, если я сейчас просто откажусь, зачем я тогда тратил 4 года вечера на это дело? То есть всегда нужно иметь цель, иначе человек не действует.
Справедливость и ответственность людей делают меня счастливым. Я довольно часто становлюсь свидетелем несправедливого отношения к людям, поэтому, когда ты понимаешь, что человек порядочный, это поднимает настроение.
Автор:
Марина Бенедиктова