О фонде «Хрупкие люди» мама узнала уже в Москве, от других родителей детей с несовершенным остеогенезом. Они как одна семья: встречаются, помогают друг другу, поддерживают. Например, мамочки, у кого уже взрослые дети, дают советы, как в каких ситуациях лучше поступать, какое лечение лучше использовать, куда лучше обратиться и так далее.
Благодаря «Хрупким людям» у меня много разных друзей. Мы видимся в лагерях, на мероприятиях, которые фонд организует. Лагерь проходит два раза в год: весной и летом. Я, наверное, с 2014 года туда езжу. Там сначала не очень много людей было, человек 15-20, а потом фонд расширялся, и сейчас в лагерях человек по 200-250. Весной лагеря тематические, профориентированные, у нас были: политический лагерь, ювелирный, философский. К нам приглашали специалистов из разных профессий. Летние лагеря больше направлены на реабилитацию, они проходят на море, в Сочи. Там мы все живем отдельно от родителей, и, в общем, самостоятельны: ребята плавают, делают упражнения, укрепляют мышцы, учатся самостоятельно ездить на коляске, кто-то даже делает в лагере первые шаги.
Фото из личного архива