Меня зовут Настя Костерина, мне 18 лет, я учусь в МГИМО на первом курсе факультета международных отношений, направление зарубежное регионоведение.
Со школы я хотела изучать международные отношения, потому что мне одинаково нравились и история, и языки. Мне показалось, что МГИМО нацелен на это. Даже название его – Московский государственный институт международных отношений. Плюс он больше ориентирован на практику, как мне кажется. Я выбирала между МГУ, факультетом мировой политики, и МГИМО, советовалась с преподавателями, спрашивала студентов, которые уже учатся и там, и там, и сделала вывод, что в МГИМО будет больше практики, а МГУ – это больше наука, теория.
Учеба в МГИМО мне очень нравится. Все предметы интересные и ведут их тоже интересные люди с огромным опытом. Например, на кафедре дипломатии преподаватели – это бывшие послы, консулы. Они много рассказывают нам историй из своей жизни, делятся опытом. Это, конечно, бесценно, мне нравится очень. Языки преподаются на достаточно серьезном уровне.

У нас еще группа такая дружная получилась, и поток в целом тоже. Помимо учебы в МГИМО мне еще очень нравится студенческая жизнь, внеучебная деятельность там очень развита. Например, у нас уже в конце октября прошла битва факультетов, в которой участвовали все первокурсники. Было много желающих, я записалась, конечно. Мы там готовили творческий номер, сценку и видеоролик. Ну, и дальше все это показывали, там судьи выставляли баллы. Мы к этому готовились полтора месяца, почти два, каждый день собирались и придумывали сценки, писали сценарии, потом репетировали миллион раз. За это время в итоге все сдружились.

Фото из личного архива
Про мое заболевание, кстати, меня не спрашивали особо. Нет, ребята мне помогают, больше предлагают помощь – проехать, принести что-нибудь, открыть дверь, спуститься. Люди в университете, абсолютно не знакомые, с других курсов тоже предлагают помощь. Приятно удивляют такие моменты. А я обычно никому не рассказываю про то, что у меня несовершенный остеогенез. Те, кто знают, к этому относятся просто. Не особо развито стереотипное восприятие людей на колясках. Все на равных общаются и помогают.
Несовершенный остеогенез простыми словами – это хрупкость костей, когда, например, малейшее неосторожное движение может обернуться переломом.
В детстве я очень часто сталкивалась с переломами. Бывало даже такое, что я ломаю ногу, проходит какое-то время, все срастается, и буквально через неделю после снятия я снова ее ломаю. Но последнее время, слава богу, такого нет.
В этом мне очень помогает терапия. В ней две составляющие: первое – это, конечно же, капельницы, лечение препаратом, который помогает укреплять кости, а второе – это физическая активность. К примеру, я хожу в бассейн, занимаюсь лечебной физической культурой. Мне это очень помогает – последний перелом у меня был в 2014 году.
О фонде «Хрупкие люди» мама узнала уже в Москве, от других родителей детей с несовершенным остеогенезом. Они как одна семья: встречаются, помогают друг другу, поддерживают. Например, мамочки, у кого уже взрослые дети, дают советы, как в каких ситуациях лучше поступать, какое лечение лучше использовать, куда лучше обратиться и так далее.

Благодаря «Хрупким людям» у меня много разных друзей. Мы видимся в лагерях, на мероприятиях, которые фонд организует. Лагерь проходит два раза в год: весной и летом. Я, наверное, с 2014 года туда езжу. Там сначала не очень много людей было, человек 15-20, а потом фонд расширялся, и сейчас в лагерях человек по 200-250. Весной лагеря тематические, профориентированные, у нас были: политический лагерь, ювелирный, философский. К нам приглашали специалистов из разных профессий. Летние лагеря больше направлены на реабилитацию, они проходят на море, в Сочи. Там мы все живем отдельно от родителей, и, в общем, самостоятельны: ребята плавают, делают упражнения, укрепляют мышцы, учатся самостоятельно ездить на коляске, кто-то даже делает в лагере первые шаги.

Фото из личного архива
У меня большая, дружная и веселая семья. Родные во всем мне помогают и поддерживают меня, не дают опустить руки.

У моей мамы есть две двоюродные сестры, и они все почти в одно время родили. Нас трое, получается – я, двоюродная сестра и двоюродный брат примерно одного возраста, у нас разница буквально несколько месяцев. Они все каждые выходные приходили к нам домой, потому что у меня были часто переломы, и мы не могли никуда выйти. Они и на неделе часто приходили, мы все праздники вместе отмечаем.

Наверное, сначала им было непонятно, что делать, потому что я родилась сразу с несколькими переломами, и мама провела в больнице несколько месяцев. Однако у нас как была дружная, крепкая семья до моего рождения, так и осталась.

Фото из личного архива
Автор:
Виктория Иевлева